Onderzoek

De afdeling IQ+R (Innovation, Quality + Research) doet toegepast wetenschappelijk onderzoek. Resultaten en aanbevelingen van het onderzoek zijn direct bruikbaar in de revalidatiepraktijk. De belangrijkste doelgroepen voor het onderzoek zijn patiënten met een beroerte en kinderen. Het onderzoek doen we vaak samen met het LUMC, de Haagse Hogeschool en de Hogeschool Leiden. Samen met een groep (ex-)patiënten, onze ‘onderzoekspartners’, bepalen we welke vragen we onderzoeken en hoe we dat doen.

Behalve het eigen wetenschappelijk onderzoek, werkt Basalt ook mee aan onderzoek van andere centra. Verzoeken voor deelname aan onderzoek worden door de lokale onderzoekscommissie getoetst. Als u meer informatie wilt over de toetsing en de procedure kunt u contact opnemen met Félicie van Vree, f.vanVree@basaltrevalidatie.nl.

Alles over onze lopende onderzoeken en publicaties leest u hieronder.

FAST@Home

Doel: Realiseren en evalueren van een digitale revalidatieomgeving voor CVA-patiënten 
Op basis van de wensen en voorkeuren van patiënten en behandelaars is FAST@Home ontwikkeld, een digitale behandelomgeving. Hier hebben patiënten van Basalt toegang tot onder andere instructievideo’s voor fysieke en cognitieve oefeningen, een activiteitenmonitor en een dagboek, waar ook behandelaars of naasten in kunnen lezen. FAST@ HOME geeft patiënten en hun naasten meer regie. Door extra te oefenen herstellen zij sneller en door de informatie in FAST@Home weten zij meer over CVA.

SCORE

Doel: Beantwoorden van onderzoeksvragen voor analyse van behandelingsresultaten en publicatie daarvan
Sinds 2014 verzamelt Basalt in Den Haag en Leiden gegevens bij en van CVA-patiënten. Dit gebeurt vanaf de opname in de kliniek of vanaf de start van een poliklinisch traject en tot 30 maanden na ontslag. De onderzoeksvragen gaan over de structuur, het proces en de uitkomsten van de revalidatie. Op basis van deze analyse zijn al verschillende publicaties verschenen.
Status: Lopend
Contactpersonen: Sietske Tamminga, Winke Pont, Paulien Goossens, Thea Vliet Vlieland
Subsidie: Deels uitgevoerd met SKMS-subsidie

Zobest!

Vraag: Wat zijn de langetermijngevolgen van CVA voor de bovenste extremiteit (arm, schouder, hand, etc) Wat is de zorgbehoefte? 
Over deze studie zijn verschillende artikelen verschenen.
Status: Lopend
Contactpersonen: Henk Arwert, Jorit Meesters, Thea Vliet Vlieland
Subsidie: Deels Landsteinerstichting

Brainpower

Vraag: Wat zijn de gevolgen van NAH op slaap en vermoeidheid bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen?
Status: Lopend
Contactpersonen: Frederieke van Markus, Jorit Meesters, Thea Vliet Vlieland

ZuPER

Doel: de zorg voor patiënten na reanimatie verbeteren, met name patiënten met cognitieve klachten na reanimatie 
Sinds 2011 zijn gegevens verzameld en onderzoeksvragen beantwoord. Op basis hiervan zijn verschillende wetenschappelijke artikelen geschreven en presentaties gegeven. Ook verscheen een handboek voor de revalidatie van patiënten na reanimatie.
Status: Lopend
Contactpersonen: Liesbeth Boyce en Paulien Goossens
Subsidie: Deels ZonMW, deels SKMS

CP-FAIME

Vraagstelling: Wat is de impact op het gezin als een kind cerebrale parese (CP) heeft? Hoe ervaren/ervoeren de ouders de psychosociale zorg en informatie rondom CP? Wat zijn hun wensen op dit gebied?
Status: Lopend sinds 2017 (in samenwerking met LUMC)
Contactpersonen: Menno van der Holst en Thea Vliet Vlieland

MEEDOEN?!

Vraag: Hoe is de ontwikkeling van kinderen en jongeren waar het gaat om hun participatie in de maatschappij, het functioneren van het gezin en de kwaliteit van leven na de diagnose niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Welke factoren hebben hier invloed op? Hoe past ons behandelaanbod hierin?
Een belangrijk doel van revalidatie is om patiënten en gezinnen zo goed mogelijk te laten meedoen in de maatschappij en het dagelijks leven. Er is nog erg weinig bekend over de langetermijngevolgen van NAH voor kinderen van 4 tot 12 jaar en jongeren van 13-25 jaar die met NAH zijn aangemeld bij een revalidatiecentrum. 
Status: Lopend
Contactpersoon: Arend de Kloet
Subsidie: Hersenstichting en Fonds Nuts Ohra

Patiëntactivatie na longrevalidatie

Vraag: Zijn patiënten met een chronische longaandoening na longevalidatie actiever bezig met hun gezondheid? Welke factoren spelen hierbij een rol?
Longrevalidatie is niet alleen bedoeld om de fysieke en psychologische toestand van patiënten met een chronische longaandoening te verbeteren, maar ook hun zelfmanagement en gezondheidsgedrag. 
Status: Lopend
Contactpersonen: Steffi Janssen en Jannie Abbink

Eerstelijns CVA-netwerken

Doel: in kaart brengen van de structuur, het proces en de uitkomsten van eerstelijns CVA-netwerken in Nederland. 
Het resultaat van dit onderzoek is een rapport en een website;. Op basis van de inventarisatie ondersteunt en monitort IQ+R de ontwikkeling van netwerken in Leiden en Den Haag. 
Status: inventarisatie afgerond, vervolg onderzoek lopend
Contactpersonen: Paulien Goossens en Félicie van Vree
Subsidie: SKMS

Onderzoeks- en innovatiepartners

Doel: Input voor onderzoek ophalen bij (ex)patiënten
Basalt wil patiënten betrekken bij onderzoek en innovatie. In Leiden is sinds 2011 een groep (ex)patiënten met NAH als onderzoekspartner betrokken bij de onderzoekslijn NAH. Drie keer per jaar komen zij bij elkaar om onderzoeksvragen, - opzet en -resultaten te bespreken. In Den Haag is sinds 2015 een groep (ex-)patiënten (nu 15, uitbreiding naar 25) op vergelijkbare wijze betrokken bij innovaties. 
Status: doorlopend 
Contactpersonen: Arend de Kloet en Félicie van Vree

Breinstraat en Social Participation and Navigation (SPAN)

Vraag: Kan de Breinstraat-app worden aangevuld met een behandeloptie zoals SPAN, die behandeling/begeleiding en monitoring op afstand mogelijk maakt? Zo ja, hoe?
De Breinstraat-app is opgezet om kinderen en jongvolwassenen

  • te informeren over NAH door:
    • een animatiefilm met uitleg over wat NAH is.
    • links naar andere bronnen over NAH
  • inzicht te geven in het te verwachten traject o.a. zorg en terug naar school (‘straat van herstel’ met animaties en tips)
  • ze hun eigen verhaal te laten optekenen in hun ‘hersenletselpaspoort’. Dit kunnen ze ook delen met anderen.

De Hersenstichting heeft de app overgedragen aan Heliomare, Basalt en BreinSupport voor duurzame implementatie in Nederland. 
Status: Aanvraag in voorbereiding
Contactpersonen: Arend de Kloet (i.s.m. Coen van Bennekom, Martine Kapitein).

Basalt werkt samen met onderzoekspartners: mensen die bij Basalt in behandeling zijn geweest en een stem willen hebben in wetenschappelijk onderzoek. Samenwerking tussen onderzoekers en patiënten leidt naar ons idee tot relevante onderzoeksresultaten voor patiënten en het bevordert de kwaliteit van onderzoek. Omdat het wetenschappelijk onderzoek van Basalt zich met name richt op niet aangeboren hersenletsel (NAH), hebben we ervaringsdeskundigen op dit gebied gezocht. Op dit moment hebben we een pool van tien ex-patiënten de de rol van onderzoekspartner voor Basalt vervullen.

Wat is een Onderzoekspartner?
Een onderzoekspartner is een persoon met een relevante aandoening (in ons geval NAH) die actief en op basis van gelijkwaardigheid samen met professionele onderzoekers, deel uitmaakt van een onderzoeksteam. Doel is in iedere fase van het onderzoeksproject een bijdrage te leveren vanuit de eigen ervaringsdeskundigheid. Onderzoekspartners worden vertrouwd gemaakt met de beginselen van evidence based onderzoek en leren ze hoe ze aan verschillende fasen van de empirische onderzoekcirkel kunnen bijdragen. Het is van belang dat zij een kritische, constructieve houding ten aanzien van onderzoek aannemen

Taken van Onderzoekspartners
De onderzoekspartner werkt mee aan wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekspartner kan invloed uitoefenen op alles wat in de toekomst kan leiden tot betere zorg en behandeling en zorgt dat het patiëntenperspectief voldoende wordt meegenomen in alle facetten van onderzoek.

De onderzoekspartner beoordeelt vanuit patiëntenperspectief onderzoeksplannen en neemt deel aan bijeenkomsten hierover. Het gaat om het geven van mondelinge en schriftelijke reacties op bijvoorbeeld:

  • Relevantie van onderzoek voor mensen met Niet-aangeboren hersenletsel
  • De uitvoerbaarheid en patiëntgerichtheid van onderzoek
  • De werving van deelnemers
  • De belasting en logistiek van onderzoek voor de patiënt
  • Informatie voor patiënten die deelnemen aan een onderzoek.
  • De analyse en interpretatie van onderzoeksresultaten
  • Het goed informeren van de achterban over de onderzoeksuitkomsten.

Ontwikkelingen
De onderzoekspartners zijn in mei 2013 gestart. Zodra Basalt nieuwe onderzoekplannen ontwikkelt op het gebied van NAH worden zij ingeschakeld. Voor meer informatie over onze onderzoekspartners kunt u contact opnemen met Félicie van Vree, manager IQ+R (f.vanvree@basaltrevalidatie.nl).

Nieuws

SCORE bestaat vijf jaar en dat vierden wij op 5 oktober 2019 in Den Haag en op 12 oktober 2019 in Leiden. Tijdens de deelnemersdag presenteerden we de resultaten van vijf jaar SCORE onderzoek. Het boekje met deze resultaten vindt u op deze website onder publicaties. De tips van (ex)revalidanten en nabestaanden zijn door ons verzameld en kunt u hier lezen.